Das Ullrich-Turner Syndrom
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Unsere Tochter ist nun  15 Jahre alt  und es geht ihr gut!

Nina wurde im August 2005 in die "normale" Grundschule eingeschult.

Wider allen Unkenrufen vom Kindergarten und der Schulärztin, die uns leider Steine in den Weg gelegt haben, setzten wir uns durch.

Angelastet wurden uns die vielen Therapien. Verkehrte Welt, man fördert so gut es geht. Die pemanenten Fortschritte sind beachtlich ....

Nach dem Motto : Nina hatte ja schon von Anfang an Probleme, man müsse damit rechnen, dass es zu weiteren Problemen kommen könnte

..... wollte man ihr nicht mal eine Chance geben sich zu beweisen.

 

 Mittlerweile hat Nina die Grundschule gut gemeistert und besucht die 9. Klasse einer Realschule.

Es ist mir eine Genugtuung  und ein innerlicher Vorbeimarsch diesen Satz schreiben zu können! ;-)

 

Gleichzeitig möchte ich mich auch bei " unserer " Ergotherapeutin Janina bedanken, die uns über Jahre begleitet hat und sicherlich auch noch weiter begleiten wird!

Ich dürfte immer als "stiller Betrachter" etwas abseits an der Therapie teilnehmen. Solange wie es machbar war.

Durch Janina habe ich viel lernen können über den Umgang mit Wahrnehmungsstörungen  wie ich Nina helfen - und sie zu Hause weiter fördern kann.

 

 

Diese Seite ist kein Maßstab, sondern erzählt lediglich unsere Geschichte!

Viele Mädchen mit Turner-Syndrom brauchen keine Therapien, das "Ausmass" des Syndroms fällt sowohl bei den äusserlichen Merkmalen, wie auch bei den organischen Schäden immer unterschiedlich aus!!!

Viele Mädchen kommen ohne augenscheinliche Merkmale zur Welt, deshalb wird die Diagnose Ullrich-Turner Syndrom oft auch erst spät erkannt!

Ich bitte jeden, der diese HP hier findet und betroffen ist:

Informiert Euch über das Syndrom!

Dies könnt Ihr hier und/oder hier tun!

 

Dieser Rat geht speziell an die Eltern, bei denen die Diagnose Ullrich-Turner-Syndrom in der Schwangerschaft festgestellt wird!

Nehmt Kontakt auf!

Das Kind hat es sich nicht ausgesucht und wer von uns ist schon perfekt???

 

                                                                        - weiter -

 

 

 


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