Das Ullrich-Turner Syndrom
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Krankengymnastik

In der Klinik hatte man uns dazu geraten, zur Frühförderung zu gehen und dort mit Nina Krankengymnastik zu machen, wegen vielleicht anstehender motorischer Probleme.

Das machten wir dann auch, denn Nina hatte erstmal Schwierigkeiten, ihren Kopf richtig zu halten.

Von ihrer Bewegung her lag sie  immer um ca. 4 Monate in ihrer Entwicklung zurück....

Sprachlich gesehen plapperte sie munter drauf los ;-)!

Mit 14 Monaten erbrachte sie eine erstaunliche Leistung, sie lernte frei sitzen und krabbeln in einem Monat!

Mit 16 Monaten lernte Nina das laufen.

Mit 18 Monaten schlossen wir das Thema Krankengymnastik ab!

Lymphdrainage

Die Füsse wurden leider nicht wesentlich besser, obwohl wir 3 mal wöchentlich zur Lymphdrainage gingen und die Füsse und Beine bis zu den Knien dann auch bandagiert wurden.

Der Therapeut hatte auch seine liebe Mühe.Nina bewegte sich von Monat zu Monat natürlich mehr, da war dann nix mehr mit dem ruhig Liegenbleiben.

Die Wickel verrutschten und machten Druckstellen, was natürlich nicht sein darf....

Da sich keine Veränderungen einstellten beschlossen wir, die Lymphdrainage erstmal auszusetzen..

Ninas erste Schuhe waren Orthesenschuhe, weil die anderen Schuhe bei den Ödemen einfach nicht passten.

Später dann konnte sie weite Kinderschuhe tragen.

Mit Beginn der Wachstumshormontherapie und der Steigerung der Hormongabe verschlimmerten sich die Ödeme.

Leider hat man uns in der Universitätsklinik  in der wir früher betreut wurden nicht wesentlich weiter helfen können ... und auch keine Kollegen befragt.... so das ich auf eigene Faust Erkundigungen eingezogen habe.

Alle die das Gleiche Problem haben sei gesagt, es gibt Fachärzte für Gefäße ( Phlebologen ) !

Nina bekam  3 mal wöchentlich Lymphdrainage es wurden spezielle Kompressionsstrümpfe angepasst mit einer Zehenkappe. Es änderte sich leider auch nicht wirklich etwas. Ausser das es jetzt noch schwieriger wurde Schuhe zu finden, weil die Füße wieder dicker waren mit dem "Spezialstrumpf" .

 

 

Ergotherapie

Als Nina so ca. 18-20 Monate alt war, fiel uns ihre starke Unsicherheit beim Gleichgewichthalten auf und diffuse Ängste, die sie entwicklte bei vielen Sachen!

Baden mit Schaum war beispielsweise gar nicht möglich. Wenn sie ihre Füsse nicht mehr sah, bekam sie regelrechte Panik. Bällebecken ging auch gar nicht......Besuch, wenn es an der Haustüre klingelte, ...eine Fliege die auf sie zuflog....oder Kerzenqualm.....Staub, der in der Luft wirbelte.

Fremde Menschen (und wir reden hier nicht vom "normalen fremdeln".

Vieles was Veränderung mit sich brachte, war ihr einfach zuviel...

 

Wahrnehmungsstörungen wurden diagnostiziert.

1x die Woche ging es nun zur Ergotherapie, sehr schnell mit gutem Erfolg!

1 Jahr hat es gedauert bis sie alles voll im Griff hatte, keine Unterschiede zu gleichaltrigen Kindern mehr zu sehen waren!

Logopädie

Nina hatte Schwierigkeiten alle Laute mit S zu artikulieren.> Sch,ch,s,z

Sch und ch  lernte sie dann doch als nach einigem Üben relativ schnell.

Bei den anderen S Lauten tat sie sich etwas schwer d.h. zuerst wurde eine Therapiepause eingesetzt, weil Nina ganz offensichtlich blockierte.

1/2 Jahr später lernte sie S-Laute zu sprechen, hatte jedoch noch Schwierigkeiten sie in einige Worte richtig einzusetzen.

Mit 5 Jahren konnte man nichts mehr von Ninas Dyslalie (s, schh, z) hören.  

 

Kinesiologie

Zur Verbesserung der feinmotorischen Fähigkeiten und der Koordination.....

Diese Therapie haben wir abgebrochen!

Ich konnte mit den abenteuerlichen Theorien der Therapeutin, warum meine Tochter das Turner -Syndrom hat nichts anfangen.

 

Ergotherapie Teil 2

Ab November 2002 ging Nina  wieder 2x wöchentlich zur Ergotherapie, um die Feinmotorik zu verbessern.

Die Ergotherapie half ihr sehr gut , sie hat schon einige Fortschritte erzielt. 

Nina hat Schwierigkeiten mit der propriozeptiven Wahrnehmung ( Tiefensensibilität ) und

mit dem vestibulären System ( Gleichgewicht ). Das sie dass als Baby schon hatte, verstand ich erst später. Sie schlug stets feste mit ihren Beinen auf den Boden auf im liegen, was nicht mit normalem strampeln zu vergleichen war.

Sie war später immer unterwegs entweder hüpfend oder laufend, aber selten normal gehend.

Sie brauchte diese Körperanspannung um sich fühlen zu können.

Die Arme flatterten, wenn die Beine still waren, das Gesicht verzog sich vor Anspannung.

Aber sie war immer gut gelaunt!

Nachdem Nina im Sommer 2005 eingeschult wurde, haben wir die Ergotherapie auf einmal wöchentlich reduziert!

Aus zeitlichen Gründen mussten wir wegen der 3 mal wöchentlichen Lymphdrainage, die Therapie unterbrechen.

                                                                       - weiter -

 

 


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