wachstumshormone
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Seit Novemer 2007 spritzt Nina Wachstumshormone.

Sie wollte nicht irgendeinen Pen, sondern hat sich den easypod von Serono ausgesucht.

Rein optisch erinnert er an einen dieser alten klobigen  Rasierapparate von früher.

Da muss wohl noch dran gearbeitet werden. ;-)

Allerdings ist er einfach zu handhaben und das macht es leicht für ein Kind sich damit zu spritzen.

Die Nadel sieht man auch nicht...

Das Mischen der Patronen ist nicht immer ganz so toll, die könnten auch gerne fertig sein ;-).

Mittlerweile bekommen wir die Wachstumshormone von einer Apotheke per Kühlwagen geschickt, die mit Serono zusammenarbeitet.

 

Anfangs hat Nina in den Bauch gespritzt, mittlerweile spritzt sie sich auch in die Oberschenkel.

Momentan  spritzt sie 2,0 mg Saizen click.easy das ist der Wirkstoff Somatropin.

Die Dosis wurde langsam erhöht ( angefangen mit  0,45mg , 0,75 mg   0,85 mg , 1,1mg, 1,2mg,1,5 mg, 1,8 mg), da Nina ja immer schon Ödeme hatte und eine Nebenwirkung des Wachstumshormons auch Ödeme sein können.

Da sie ja schon dazu neigt, haben sich  auch die Fussrücken- Ödeme verschlechtert.

Angefangen hat  das mit der Dosissteigerung auf 0,85 mg.

Das kann so auf Dauer nicht bleiben. Da muss sich was überlegt werden......

Bei 1,10mg:

Wachstumsschmerzen hat sie an manchen Tagen und seit einiger Zeit  bemerke ich Stimmungsschwankungen.

Ich schreibe das auf um den Überblick auch für mich zu behalten.

Die Stimmungsschwankungen haben sich nach einiger Zeit gelegt und Wachstumsschmerzen, hatte Nina auch schon längere Zeit nicht mehr.

Die massiven Ödeme in beiden Füssen sind geblieben.

1 mal Lymphdrainage in der Woche scheinen zu wenig zu sein.

Es wurden einmal vorne geschlossene Kompressionsstrümpfe verschrieben. Das Problem ist, das die Strümpfe an den Zehen so eng sind, dass sich die Zehen immer entzünden.

Die Endokrinologin kann wenig helfen, sie hat keine Erfahrung mit Ödemen und UTS. Sie verschreibt offene Kompressionsstrümpfe, wobei das Wasser dabei in die Zehen gedrückt wird.

Das geht auch nicht.

Wir suchen noch nach einer geeigneten Lösung für dieses Problem!

November 2008

Es gibt Phlebologen, die bei Ödemen weiterhelfen.

Da brachte mich ein Vater drauf, dessen Tochter ein Ödem an einem Fuss hat.

Leider ist da komischerweise in der Uni -Klinik niemand drauf gekommen! Auf Nachfrage warum da niemand drauf gekommen ist, sagte man mir, dass man Überweisungen innerhalb des Hauses nicht bezahlt bekommt.

Was ich als ziemliche Frechheit empfand!

Wir sind dann also zu einem Phlebologen ( und wechseln bald in eine andere Klinik! ). Der Arzt verschrieb Nina 2-3 mal wöchentlich Lymphdrainage und Kompressionsstrümpfe mit Zehenkappen.

 

Juni 2010

Wir haben jetzt geschlossene Kompressionsstrümpfe bis zu den Knien.

Ist natürlich rein optisch schon nicht der Hit....:-(

...und für ein Mädchen in ihrem Alter so ziemlich die Höchstrafe. Was wird aus den kurzen Röcken und Hosen?

Im Gegenzug die schmerzenden Füsse, keine Chance auf Schuhe mit Füssen in dem Zustand.

Da heisst es Kompromisse eingehen......

 

 12. Juli 2010

Nina wächst sehr schlecht. Von Februar bis jetzt mal gerade 1 cm....

Die Dosis wurde auf 2,0 mg erhöht. Die Hand geröngt und Blut abgenommen...

Wir ziehen momentan in Erwägung ganz leicht mit der Östrogentherapie anzufangen, um so vielleicht noch einen kleinen Wachstumsschub herausholen zu können.

Allerdings ist darüber noch nicht entschieden, wir werden erstmal abwarten in welchem Knochenalter Nina steckt und was die Blutergebnisse sagen...

Sie wird bald 12 Jahre alt und ist jetzt 136,1 cm gross.

Blutwerte und Knochenalter sind bestens. Unser Endokrinologe möchte bis Oktober noch abwarten, ob Nina wächst.

Na dann warten wir mal.

 

21.10.10

Dosiserhöhung auf 2,2 mg

Nina war bei der heutigen Messung 138,2 cm gross.

Die Östrogentherapie wird nun erstmal nicht angefangen, weil sie gewachsen ist....

 

17.2.2011

Erneute Messung 139,8 cm

Keine Dosiserhöhung.

In 6-9 Monaten soll mit den Östrogenen begonnen werden.

Wir erwarten einen Wachstumsschub von mindestens 10 cm.

Mal sehen ob der Wachstumsschub das auch so mitmacht ;-).

Es bleibt also spannend!

 

16.6.2011

Erneute Messung 141,6 cm.

Dosiserhöhung auf 2,35 mg.

Ab heute beginnt niedrig dosiert die Östrogentherapie zur Wachstumshormontherapie.

Presomen28   0,3 mg .

 

20.10.2011

Die Messung ergab 143,8 cm.

Dosiserhöhung auf 2,5 mg.

Die Pubertät hat langsam eingesetzt.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


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