Tolle Seite - viele infos- danke - Für euch u d eure Nina alles liebe- Wir sind 'neu betroffene' und suchen Kontakt zu anderen eltern-woseit ihr alle? Leider habe ich bis auf zwei seiten nix gefunden-gibtes keine Eltern Selbsthilfegruppe? Unsere kleine ist 4 Jahre und 3 Monate und 87cm......bitte meldet euch Liebe Gruß SSE an alle betroffene, viel kraft und alles gute für euch. Bianca
Halli hallo ihr Lieben! Mein Name ist Martha, ich komme aus der Steiermark, Österreich und ich bin mittlerweile 25 Jahre alt. Auch ich bin vom UTS betroffen. Ich führe ein ganz normales Leben mit ganz normalem Arbeitsalltag in einem Pflegeheim. Allerdings war es in meinem Leben nicht immer ganz so einfach, da die Gesellschaft Menschen die etwas anders sind nur schwer akzeptiert. Aus diesem Grund wäre es mir ein großes Anliegen meine Erfahrungen mit gleichgesinnten netten Menschen zu teilen. Ich würde mich wahnsinnig freuen, wenn sich Betroffene in meinem Alter bei mir unter baier.martha@gmx.at melden würden. Viele liebe Grüße, Martha
Also bei mir ist es so ich habe auch das UTS alleredings wurde es erst vor ca. einem Jahr fresthedtellt mit 18. Ich hebe mich einfach über meine ausbleibende Periode gewundert, war dann beim Frauenarzt und der hatte relativ schnell den Verdacht dass ich UTS hab. Durchanschliesende Untersuchungen wurde dies betätigt. Ich wundere mich heute noch warum dies nie bemerkt wude bei mir als Kind obwohl ich damals so viel krank war und offt im Krankenhaus war. Meine Angst ist jetz dass es für manche Behanlungen wie zu Beispiel die mit den Wachstumshoromonen zu spät ist. Und ich finde es toll mit ihrer Website und wünsche IHnen und Ihrer Familie alles Gute für die Zukunft
Die letzten Einträge hier liegen schon eine Weile zurück, ich hoffe, mein Eintrag wird trotzdem noch gelesen Unsere erste Tochter (von dreien) ist 1984 in Potsdam geboren und wir hatten das Glück, dass sie unmittelbar nach der Geburt von einer jungen Assistenzärztin betreut wurde. Das UTS ist so selten, dass nicht viele Ärzte diese Diagnose gestellt hätten, schon gar nicht zur damaligen Zeit. Unsere Tochter ist in der 39. SSW zur Welt gekommen und war trotzdem untergewichtig: 2080g. Darum kam sie auf die Frühchenstation, wo ihre Ödeme an Händen und Füßen auffielen. Es wurde viel untersucht und vermutet, nach 8 Wochen durften wir sie dann endlich mit nach Hause nehmen mit der Diagnose UTS. Es gab damals in der DDR kaum Informationen dazu und wir fühlten uns sehr allein gelassen. Heute ist das Thema UTS nicht mehr relevant. Durch Wachstumshormone ist unsere Tochter heute 1,50 groß. Allerdings haben sich bei ihr im Alter von zweieinhalb Jahren epileptische Anfälle eingestellt, die bis heute nicht wegzukriegen sind. Diese Epilepsie ist für uns und unsere Tochter viel schlimmer als das UTS. Ich wünsche allen Betroffenen und ihren Angehörigen alles Gute, vor allem Mut und Kraft und natürlich Gesundheit. LG, Kerstin
Ich bin am Überprüfen der bei uns im Forum verlinkten Homepages und finde es toll, dass ich Eure Seite noch online finde. Ganz prima finde ich auch, wie Ihr Nina mitbestimmen liesset beim Einsatz der Wachstumshormone. Eure Seite macht sicher vielen Mut.
Wünsche Euch allen alles Gute und einen tollen Sommer
Hallo! Sie haben da echt zwei tolle Kinder. Ich ziehe symbolisch meinen Hut vor ihnen, sie stecken wirklich viel Zeit und Kraft in die Förderung ihrer Tochter. Meine zweite Tochter hat auch UTS und es ist manchmal doch ziemlich mühsam, wenn man besser Bescheid wissen muss als so mancher Arzt.
hallo, ich bin sehr dankbar über ihre seiten. ich bin in der 17 ssw, und es wurde mir gesagt das unser kind wahrscheinnlich das uts hat. danke für all diese guten infos!
Hi ich bin durch Zufall auf ihre Seite gestoßen und ich muß sagen es ist toll wie sie sie gestahltet haben und wie informativ sie ist. ich habe selber das UTS. Leider wußte man 1980 als ich geboren wurde noch nicht so viel über UTS als heute. Naja ich wollte ihnen einfach schreiben. würde mich freuen über eine Antwort wenn sie möchten natürlich . Liebe grüße an Nina und Nils
Lg, Olivia (31 Jahre)