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#147   DanielaE-MailHomepage10.11.2008 - 22:10
Was für eine schöne Homepage! Ich habe auch ein ganz zauberhaftes "Turner-Mädchen": Leonie ist 6 Jahre alt und ganz untypisch extrem entwicklungsverzögert - sie fängt jetzt erst an, sich hinzustellen und die ersten Worte zu sprechen. Aber sie ist großartig - ein einziges Feuerwerk an Lebensfreude. Ihr großer Bruder Philipp liebt sie und sie ihn - auch ich kann sagen "Die beiden sind ein tolles Team!"
Wir haben auch sehr schwere Zeiten hinter uns, mit dauernde Bronchitis, Lungenentzündungen, diverse andere Infekte, zahlreiche Untersuchungen und mitunter wenig einfühlsame oder auch einfach dusslige Ärzte... , die ihr am Beginn ihres Lebens nur wenig Chancen eingeräumt haben ("Was sie hat?! Wissen wir auch nicht - sie macht ja nichts außer schnaufen!". Irgendwann dachte ich, "lasst mich doch alle in Ruhe! Ich lass mir mein Kind nicht mehr miesmachen!"
Leonie lebt, Leonie ist da und Leonie liebt und wird geliebt. - So wie Eure Nina! Alles Gute und Liebe für und viel Freude an Euren Kindern! -Daniela

#146   AnonymHomepage25.09.2008 - 18:52

Hallo !
Bei unserer Tochter wurde auch gleich nach der Geburt UTS festgestellt. Wir waren damals unheimlich traurig und wussten erst nicht was es zu bedeuten hat. Der Arzt der es festgestellt hat hat damals zu uns gesagt: " Ist genauso wie ein Lottogewinn, nur nicht so schön " ! Darauf konnte ich damals keine Antwort geben. Mir ist die Spucke weggeblieben. Mittlerweile ist unsere Tochter 8 Jahre alt und hat Ähnlichkeit mit eurer Nina. Sie hat auch eine Brille. Ihr und uns geht es sehr gut bis auf häufige Mittelohrentzündungen und jetzt eine OP- Trommelfell wurde verschlossen da ein Loch seit dem 2. Lebensjahr vorhanden war. Haben alles gut überstanden und kommen im Moment auch noch mit Homöopathischen Kügelchen zur Wachstumstherapie aus. Gebe sie seit dem 5. Lebensjahr

Liebe Grüsse

#145   EleHomepage19.09.2008 - 23:10
Liebe Fatime!

Da gebe ich Dir völlig recht!
Lass Dich nicht unter Druck setzen!
Bitte hinterlasse mir doch Deine E-Mailadresse, damit wir miteinader schreiben können! Ich würde Dir gerne mehr dazu erzählen! Ich hoffe Du liest das hier!

Liebe Grüße!
Ninas Mama



#144   fatimeHomepage19.09.2008 - 22:20
HALLO
ICH BIN 27 JAHRE ALT UND DANK EINER KüNSTLICHE BEFRUCHTUNG IN DER 13 SSW.
AM 16.9.08 WURDE BEI MIR TURNER SYNDROM FESTGESTELLT. ICH WUßTE GAR NICHT DAS SO EINE KRANKHEIT üBERHAUPT GIB. SOFORT HABE ICH MICH IM INTERNET INFORMIERT. EINE WELT IST FüR ZUSAMMENGEBROCHEN. ABER DIE SEITE HAT MIR MUT GEMACHT. ICH MUSS MICH ENTSCHEIDEN FüR DAS KIND ODER DAGEGEN. DAS IST SO SCHLIMM. HABE ICH DAS RECHT DAZU MEIN KIND UMZUBRINGEN ,NUR WEIL ES ETWAS ANDERS IST.
WEIL DIE äRTE NICHT SAGEN KöNNEN, OB ES AUCH GEISTLICH BEHINDERT IST RäT MEINE FAMILIE UND MEIN MANN ZU EINER ABTREIBUNG. ICH MöCHTE ES BEHALTEN , WENN EIN GESUNDES KIND DURCH EINER KRANKHEIT ODER UNFALL BEHINDERT WIRD,WERDE MAN ES AUCH NICHT ABSCHIEBEN UND NICHT MEHR WOLLEN ODER. ICH HABE SOLCHE ANGST. DAS IST DIE ENTSCHEIDUNG MEINES LEBENS.

#143   AnonymHomepage03.09.2008 - 00:15
Hallo
mein Name ist Marion , bei mir wurde im Alter von 11 jahren das UTS festgestellt. Habe mich mich dank der Hormonbehandlung weitesgehend normal entwickelt meine Eltern haben mir auch nie anmerken lassen das ich anders bin od. mich durch die Hormonbehandlung anders bzw. langsamer als andere Mädchen in meinen Alter. Ich habe die Schule mit der 10 Klasse durchschnittlich gut abgeschlossen und arbeite heute als Altenpflegerin. In meiner Freizeit gehe ich Reiten und lese viel. Gesundheitlich geht es mir gut bis auf eine Schilddrüsenunterfunktion die aber mit Tabletten gut eingestellt ist und den Hufeisennieren die mir aber keine Probleme bereiten bis auf die regelmäßigen Kontrollen.
Mit 28 Jahren also vor 2 Jahren habe ich meinen Mann geheiratet da ich selbst keine Kinder bekommen kann haben wir uns nun für eine Adoption bzw. die Aufnahme eines Pflegekindes entschieden. Ich finde eure Seite richtig gelungen und möchte sagen macht weiter so auch mit UTS führt man ein normales und glückliches Leben mit allen Höhen und Tiefen die auch alle anderen Mädchen und Frauen erleben.
Würde gerne zu anderen betroffenen kontakt aufnehmen..
e-mail an uli.anders@online.de

#142   nadineE-MailHomepage11.06.2008 - 13:01
hallo zusammen,

ich bin auf eure seite gestoßen weil mein baby leider in der 12 ss woche mit diagnose turner-syndrom zu den sternen gegangen ist

eure seite ist sehr schön und hat mir geholfen den menschen in meinem umfeld zu zeigen, das "puh da hast du glück gehabt" falsch ist. die menschen sind ja manchmal verbohrt. hören nur syndrom oder behinderung und wollen das nicht in ihrem leben.

das die "turner-kinder" ein recht auf leben haben, wenn sie die schwangerschaft überstehen kann man dank nina auch vorzeigen.

ich fände es toll, wenn ihr noch ein/zwei bilder ins netz stellt wo nina "in aktion" das das alle sehen "heyyyy das leben ist toll und es ist total normal für uns"

danke und alles liebe für euch und eure kinder

#141   Bettina von HanffstengelE-MailHomepage22.05.2008 - 11:43
Hallo,ich bin Bettina von Hanffstengel und bereite mit anderen das 20jährige Jubiläum der Turner-Syndrom-Vereinigung vor. Dort soll es einen Gedächtnisraum geben mit 20 Jahren
Vereinsgeschichte, aber auch Erinnerungen an diejenigen, die schon gestorben sind. Das wollen wir im Gedächtnisraum in einer durch Pinnwände abgetrennten, aber dennoch leicht zugänglichen Ecke tun.
Ich würde in diesem Rahmen auch gerne der Sternenkinder gedenken, Texte aus "Tod eines Babys während der Schwangerschaft" verwenden und nur Vornamen und Sterbemonat angeben, wie es auch Forum der Turner-Syndrom-Vereinigung geschehen ist.
Ich stelle mir das sehr schön vor: Sterne auf blauem Hintergrund mit Name und Sterbemonat des Kindes.
Ich möchte das nicht ohne die Erlaubnis der Eltern tun, die Namen und Sterbemonate ihrer Kinder ins Forum gestellt haben.
Ich möchte euch ganz herzlich bitten, mir zu erlauben, dies zu tun. Bitte mailt mir doch!
Herzliche Grüße,Bettina

#140   SarahE-MailHomepage09.05.2008 - 00:27
halli hallo,
auch ich weiß seit meinem 11 Lj. das ich das UTS habe und bin nach der diagnose sofort mit weiblichenm hormonen behandelt worden... ich habe mir 3 jahre lang wachstumshormone gespritzt und bin dank meiner großen eltern 1,53 m groß geworden... heute bin ich 21 jahre alt und kann damit ganz gut umgehen... ohne UTS wäre ich 1,83 m groß geworden... und manchmal bin ganz froh nicht so groß zu sein!!!

Habe viele aber zum glück nicht allzuschlimme merkmale des UTS

- kurzsichtigkeit
- tiefer haaransatz
- viele leberflecke
- häufige mittelohrenzündung
- weiche nach oben stehende fingernägel
- Schildbrust
- nach außen offener winkel der ellenbogen
- viel durst
- und leider auch viel hunger

aber dank meiner eltern habe ich gelern micht gesund zu ernähren und ich treibe viel sport... so halte ich mein gewicht im normalbereich...

bin immer daran interssiert mich mit anderen über das turner auszutauschen und freue mich wenn ihr mich über mail kontaktiert.

Gruß Sarah

#139   Vera PetryHomepage02.04.2008 - 11:33
Hallo an alle!!
Ich heiße Vera Petry und bin auch eine betroffene des Ullrich-Turner Syndroms. Ich bin heute 30 Jahre alt und meine Familie weiß seit meinem 4 Lebensjahr von der Diagnose UTS. Ich bekam seit dem 7 Lebensjahr Wachstumshormone und bin dadurch noch 1,50cm groß geworden. Ab dem 12 Lebensjahr wurden mir Hormone verabreicht, das ich mich ganz normal weiterentwickeln konnte. Ich möchte jedem betroffenen Elternteil Mut zusprechen das ihre Kinder mit UTS ein ganz normales Leben führen können! Ich habe neben Boots-Führerschein und Autoführerschein auch meinen Tauchschein gemacht. Weiterhin bin ich seit fast 8 Jahren im Kampfsport Taekwondo dabei und werde im nächsten Jahr meinen Dan Grad, die SchwarzgurtPrüfung absolvieren. Wie man sieht kann wenn man will vieles auch mit UTS erreichen. Auch durch meinem Beruf als Fachangestellte für Bäderbetriebe habe ich viele neue Kontakte knüpfen können. Es lohnt sich für seine Ziele im Leben zu kämpfen und sich nicht zu verstecken. Ich würde mich sehr freuen wenn ich mich mit Frauen oder Eltern, die auch vom UTS betroffen sind mit mir austauschen wollen. Meine Adresse
Vera Petry
Mühlstraße 8a
67590 Monsheim
Ich freue mich über jede Nachricht und hoffe den ein oder anderen mal persönlich kennen zu lernen. Viele Grüße Eure Vera

#138   GéraldineE-MailHomepage22.03.2008 - 17:13
Hallo,
Ihre Geschichte ist mit sehr nahe gegangen.
Bei meiner Heute 7jährigen Tocher hat man vor einem Jahr die Diagnose Turner-Syndrom gestellt. Damals wurde bei einer Ultraschalluntersuchung erkannt dass Sie Hufeisennieren hat. Und so kam eins zum anderen, und schlussendlich die Diagnose. Im September 2007 folgte dann eine Nierenoperation. Rein Äusserlich hat sie keine typischen Merkmale ausser abstehende Ohren, aber die hätte Sie auch von Ihrem Vater haben können. Sie wurde in der 37. SSW mit einem Gewicht von 2190 gr und 49 cm geboren. Heute misst Sie 111 cm. In 6 Wochen wird Sie mit der Wachstumstherapie beginnen. Die Ärtzin meint je früher um so besser. Sie ist ein sehr aufgewecktes fröhliches Kind. Sie macht auf eigenen Wunsch Ballett. Sie geht gerne zur Schule und Ihre schulischen Leistungen sind auch sehr gut.
Mir fällt es immer noch schwer zu glauben dass Sie "Anders" ist. Es macht mich sehr traurig zu wissen dass Sie sich bald jeden Tag spritzen muss und dass Sie nie eigene Kinder haben wird.
Ich habe mich jedoch auch sehr über Ihre HP gefreut. Es zeigt mir dass wir nicht alleine sind und das macht Mut.

Danke

#137   TelmaHomepage06.03.2008 - 19:10
Ich habe schon einmal einen Eintrag auf dieser HP gemacht.Auch ich habe Ullrich Turner und ich bin mittlerweile schon 17 Jahre alt.Ich fine es echt gut und sehr mutig von euch, dass ihr eure Erfahrungen und eure Geschichte teilt.Bei mir selber wurde es viel zu spät erkannt.Soweit ich mich erinnere wurde es mit 5 Jahren erkannt, als meine Kindergartenlehrerin bemerkte, dass meine Sich etwas eingeschränkt war und meine Eltern beschlossen mit mir zum Augenarzt zu gehen.Mit neun habe ich auch eine Hormontherapie angefangen und abgebrochen mit etwa 12 als man merkte es bringt nicht den gewünschten Erfolg. Heute kann ich gut damit leben.Ich bin ungefähr 1.44 m. klein. In der Berufsschule werde ich oft auch von Mitschülerinnen gehänselt oder beschimpft, aber da macht nichts, weil sie nämlich selst minderwertigkeitskomplexe haben und nichts besseres anzufangen wissen.Das macht mich manchmal auch ziemlich wütend und auch traurig. Aber so ist es nun mal und man kann ein normales Leben führen.Wegen meinem Herz darf ich nur keine Pressluft einatmen.Meine Eierstöcke sind gut entwickelt und ih kann höchstwahrschienlich Kinder kriegen, was mich sehr freut.Ich weiss auch nicht wieso das überhaupt als Behinderung oder als Deffekt bezeichnet wird.Auch ein normaler Mensch kann klein sein und ich finde das ist nichts schlimmes, im Gegenteil.Man sollte es nicht als Behinderung betrachten.

#136   AnnetteHomepage06.03.2008 - 11:16
Hallo,
unsere Tochter Alina(4)hat auch das Turner-Syndrom.Seit der Diagnose vor 3Jahren hole ich mir immer wieder Kraft auf eurer Homepage.Wir spritzen seit 14Tagen auch Somatropin.....Schön das Ihr eure Erfahrungen auf dieser Seite veröffentlicht und mit uns teilt.
Liebe Grüsse aus dem Ruhpott

#135   TabeaHomepage14.02.2008 - 18:02
Hallo Ihr Lieben
ich habe heute das erste Mal im Internet über das Turnersyndrom nachgeforscht und bin auf Eurem Seite gestoßen und diese hat mich sehr fasziniert. Als ich die Bilder von Eurer Kleinen gesehen habe sind mir Tränen in den Augen gestanden.
Ich weiß seit Freitag das unsere Kleine nicht gesund ist.(12 SSW )Als ich am Montag in der Klinik die Untersuchungen gemacht habe konnten Sie mir am Di. mitteilen das die Kleine das T.-Syndrom hat. SCHOCK !!!!
Jedoch bin ich mir sicher das Sie es schaffen wird und wie Eure Nina so lebendig spielen darf.
Ich wünsche Euch für die Zukunft alles Gute und Viel Erfolg bei weiteren Behandlungen.
Berichtet weiter auf Eurer HP davon!

#134   AngelHomepage12.02.2008 - 09:50
Hallo Tolle Familie!
Ich finde es bewundernswert wie ihr das alles rüberbringt. Meine Kleine (7 Monate alt) Ist auch betroffen und hat noch mit einem gemeinen Stau in der Niere zu Kämpfen. Ich bin froh wenn alles gut überstanden ist. Ich hoffe dass ich meiner Maus auch genügend unterstützung geben kann und dabei hat mich eure Homepage sehr gestärkt. Danke dafür.Euch alles gute und weiterhin viel Kraft.

#133   IsabellE-MailHomepage08.02.2008 - 21:00
Hallo,
ich habe am 3.4..07 Zwillingsmädchen bekommen per Notkaiserschnitt.Bei der kleineren von den beiden bestand der Verdacht auf das Turner-Syndrom,da sie eine sehr breite Nackenfalte hatte,die sich im Laufe der Schwangerschaft zurückgebildet hat.Nachdem ich mit meiner Ärztin im Krankenhaus gesprochen habe,und mit meinem Freund,haben wir uns gegen weitere Untersuchen entschloßen und abgewartet.Nachdem die beiden dann auf der Welt waren könnten die Ärzte nichts feststellen und nach der Chromosomenuntersuchung stellte sich dann raus,daß beide Kinder kein Turner-Syndrom haben.Darüber war ich froh.Ich finde eure Seite sehr toll und interessant.Ihr macht damit anderen Leuten hoffentlich Mut.Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und viel Spaß mit euren Kindern.Ganz liebe Grüße und macht weiter so......

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